OriginalEncuesta sobre el impacto, las necesidades actuales y las expectativas de los pacientes españoles con psoriasis. Encuesta NEXTSurvey on the impact, current needs and expectations of spanish patients with psoriasis. NEXT survey
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Introducción
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica muy frecuente, con una prevalencia estimada de hasta un 2,3% en nuestro país1, 2. El impacto que la psoriasis produce en la calidad de vida de los pacientes es muy alto3: en muchos pacientes la enfermedad afecta a la autoestima, a su vida laboral o académica, a las relaciones familiares, y puede ser causa de estigmatización social. Además, la depresión y la ansiedad se detectan en hasta el 76% de los pacientes4, 5.
En la práctica clínica
Objetivos
Evaluar el impacto y las necesidades actuales de los pacientes con psoriasis así como sus expectativas de futuro y preferencias en relación con el tratamiento de su enfermedad.
Material y métodos
Este trabajo fue promovido por la asociación de pacientes con psoriasis «Acción Psoriasis» (www.accionpsoriasis.org). Se realizó una encuesta online, dirigida a pacientes con psoriasis en plena conformidad con los principios establecidos por la Declaración de Helsinki, referente a la investigación médica en seres humanos, en su última versión; y de acuerdo con la normativa aplicable sobre Buena Práctica Clínica.
Resultados
Se recibieron 1.501 encuestas, y se seleccionaron para el estudio 1.265 pertenecientes a los pacientes mayores de 18 años residentes en España, cuyas características sociodemográficas y clínicas se describen en la tabla 1. Hubo participación de los pacientes de todas las comunidades autónomas, aunque el mayor número de respuestas procedieron de Cataluña (20,7%), seguido de Madrid (16,9%) y de Andalucía (13,5%). En relación con las CCAA, en el análisis bivariado hallamos diferencias, aunque no
Expectativas de futuro de los pacientes con psoriasis
Las expectativas con relación a su enfermedad se recogen en la tabla 4. En general, no hubo grandes diferencias entre los pacientes en función de la gravedad de la psoriasis. Los pacientes en tratamiento biológico muestran un porcentaje significativamente mayor de percepción de control de su enfermedad en el futuro. Al ser preguntados por los 5 objetivos que serían los más importantes a alcanzar, los pacientes se decantaron por: mantener la piel totalmente aclarada (35,7%) y sin síntomas a
Discusión
Los resultados de esta encuesta indican que, aunque los avances en la atención y los tratamientos de la psoriasis han cambiado de forma significativa en los últimos años, con la aparición de medicamentos más eficaces y seguros, el impacto de la enfermedad todavía sigue siendo alto en algunos pacientes6, 20, 21, 22, 23. En nuestro estudio, llama la atención que el 27% de los pacientes encuestados están sin tratamiento, pero lo más llamativo es que alrededor de la mitad (52%) de estos refieren
Conclusiones
En el contexto actual, en el que disponemos de tratamientos altamente eficaces, el impacto (físico, emocional y social) de la psoriasis sigue siendo muy elevado. Los resultados de esta encuesta, nos muestran que un porcentaje importante de los pacientes considera estar insatisfecho con su tratamiento, tiene necesidades no cubiertas, un bajo control de la enfermedad y unas expectativas de futuro poco positivas. Para solucionar estos déficits se puede avanzar en el desarrollo de nuevos
Agradecimientos
A todos los socios y simpatizantes de «Acción Psoriasis» que contestaron la encuesta. A María Jesús García de Yébenes, por su labor en los análisis estadísticos.
Financiación
Este estudio ha sido financiado con fondos propios de la asociación de pacientes «Acción Psoriasis».
Conflicto de intereses
El Dr. Miquel Ribera ha recibido ayudas y pagos relacionados con la investigación, la asesoría y la formación de las siguientes compañías: Abbvie, Almirall, Celgene, Gebro Pharma, Janssen, Leo Pharma, Lilly, Novartis, Pfizer, Sandoz y UCB Pharma.
La Dra. Marta García Bustínduy ha recibido honorarios para la investigación o la impartición de charlas, conferencias y cursos, así como ayudas para la asistencia a congresos, reuniones y cursos por parte de: Abbvie, Almirall, Cellgene, Amgen, Galderma,
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