Elsevier

Piel

Volume 36, Issue 10, December 2021, Pages 648-656
Piel

Original
Encuesta sobre el impacto, las necesidades actuales y las expectativas de los pacientes españoles con psoriasis. Encuesta NEXTSurvey on the impact, current needs and expectations of spanish patients with psoriasis. NEXT survey

https://doi.org/10.1016/j.piel.2021.05.017Get rights and content

Resumen

Antecedentes y objetivo

Analizar el impacto, las necesidades actuales y las expectativas futuras de los pacientes con psoriasis en España.

Materiales y métodos

Encuesta estructurada en formato electrónico cerrado, generada por un grupo multidisciplinar de profesionales (dermatología, enfermería, farmacia hospitalaria, psicología y pacientes con psoriasis). La encuesta fue enviada por la asociación de pacientes «Acción Psoriasis», a sus socios y seguidores (7.143 contactos) mediante correo electrónico y redes sociales. Se envió el 24 de enero y se cerró el 17 de marzo de 2019. Se realizó un estudio descriptivo y bivariado.

Resultados

Se analizaron 1.265 encuestas. El 53% de los respondedores considera que su psoriasis es moderada o grave, y el 73% está en tratamiento, el 18% con terapias biológicas. Del 27% de los pacientes que no reciben tratamiento, el 52% refiere una psoriasis moderada-grave. Casi el 31% refiere estar muy poco o poco satisfecho con el tratamiento recibido, y el 49,5% no mantiene la piel totalmente aclarada de forma sostenida. El 40% de los pacientes considera muy importante la posible aparición de acontecimientos adversos y el 46% que estos sean graves. Solo el 35,7% de los encuestados se visualizan en el futuro en una situación de total control de su enfermedad, y solo el 33,5% se imagina un futuro sin preocupaciones por los acontecimientos adversos.

Conclusiones

El impacto físico, emocional y social de la psoriasis en los pacientes es muy alto. Un porcentaje importante de los pacientes considera estar insatisfecho con su tratamiento actual, tiene necesidades no cubiertas y las expectativas futuras no son en general muy positivas.

Abstract

Background and objective

To analyze the impact, current needs and future expectations of patients with psoriasis.

Material and methods

A structured survey was generated by a multidisciplinary group of professionals (dermatology, nursing and psychology). The patients association «Acción Psoriasis» sent the survey to its members and supporters (7,143 contacts) by e-mail and social networks. It was sent on January 24 and closed on March 17, 2019. A descriptive and bivariate study was conducted.

Results

A total of 1,265 surveys were analyzed. We found out that 53% of responders consider that their psoriasis is moderate or severe and 73% are in treatment (18% with biological therapies). We found that 27% of patients without treatment of whom 52% refer a moderate–severe psoriasis. Almost 31% report being very little or not satisfied with their treatment, and 49.5% does not maintain the skin fully cleared. Moreover, 35% and 46% of patients considered very important the development of adverse events and of serious adverse events. Up to 65% of the responders do not visualize their future in a situation of total control of the disease, and only 33.5% imagines a future without worries about the medications adverse events.

Conclusions

The physical, psychological and social impact of psoriasis on patients is very high, a significant number of patients is unsatisfied with their current treatment, they have unmet needs and future expectations are not generally very positive.

Section snippets

Introducción

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica muy frecuente, con una prevalencia estimada de hasta un 2,3% en nuestro país1, 2. El impacto que la psoriasis produce en la calidad de vida de los pacientes es muy alto3: en muchos pacientes la enfermedad afecta a la autoestima, a su vida laboral o académica, a las relaciones familiares, y puede ser causa de estigmatización social. Además, la depresión y la ansiedad se detectan en hasta el 76% de los pacientes4, 5.

En la práctica clínica

Objetivos

Evaluar el impacto y las necesidades actuales de los pacientes con psoriasis así como sus expectativas de futuro y preferencias en relación con el tratamiento de su enfermedad.

Material y métodos

Este trabajo fue promovido por la asociación de pacientes con psoriasis «Acción Psoriasis» (www.accionpsoriasis.org). Se realizó una encuesta online, dirigida a pacientes con psoriasis en plena conformidad con los principios establecidos por la Declaración de Helsinki, referente a la investigación médica en seres humanos, en su última versión; y de acuerdo con la normativa aplicable sobre Buena Práctica Clínica.

Resultados

Se recibieron 1.501 encuestas, y se seleccionaron para el estudio 1.265 pertenecientes a los pacientes mayores de 18 años residentes en España, cuyas características sociodemográficas y clínicas se describen en la tabla 1. Hubo participación de los pacientes de todas las comunidades autónomas, aunque el mayor número de respuestas procedieron de Cataluña (20,7%), seguido de Madrid (16,9%) y de Andalucía (13,5%). En relación con las CCAA, en el análisis bivariado hallamos diferencias, aunque no

Expectativas de futuro de los pacientes con psoriasis

Las expectativas con relación a su enfermedad se recogen en la tabla 4. En general, no hubo grandes diferencias entre los pacientes en función de la gravedad de la psoriasis. Los pacientes en tratamiento biológico muestran un porcentaje significativamente mayor de percepción de control de su enfermedad en el futuro. Al ser preguntados por los 5 objetivos que serían los más importantes a alcanzar, los pacientes se decantaron por: mantener la piel totalmente aclarada (35,7%) y sin síntomas a

Discusión

Los resultados de esta encuesta indican que, aunque los avances en la atención y los tratamientos de la psoriasis han cambiado de forma significativa en los últimos años, con la aparición de medicamentos más eficaces y seguros, el impacto de la enfermedad todavía sigue siendo alto en algunos pacientes6, 20, 21, 22, 23. En nuestro estudio, llama la atención que el 27% de los pacientes encuestados están sin tratamiento, pero lo más llamativo es que alrededor de la mitad (52%) de estos refieren

Conclusiones

En el contexto actual, en el que disponemos de tratamientos altamente eficaces, el impacto (físico, emocional y social) de la psoriasis sigue siendo muy elevado. Los resultados de esta encuesta, nos muestran que un porcentaje importante de los pacientes considera estar insatisfecho con su tratamiento, tiene necesidades no cubiertas, un bajo control de la enfermedad y unas expectativas de futuro poco positivas. Para solucionar estos déficits se puede avanzar en el desarrollo de nuevos

Agradecimientos

A todos los socios y simpatizantes de «Acción Psoriasis» que contestaron la encuesta. A María Jesús García de Yébenes, por su labor en los análisis estadísticos.

Financiación

Este estudio ha sido financiado con fondos propios de la asociación de pacientes «Acción Psoriasis».

Conflicto de intereses

El Dr. Miquel Ribera ha recibido ayudas y pagos relacionados con la investigación, la asesoría y la formación de las siguientes compañías: Abbvie, Almirall, Celgene, Gebro Pharma, Janssen, Leo Pharma, Lilly, Novartis, Pfizer, Sandoz y UCB Pharma.

La Dra. Marta García Bustínduy ha recibido honorarios para la investigación o la impartición de charlas, conferencias y cursos, así como ayudas para la asistencia a congresos, reuniones y cursos por parte de: Abbvie, Almirall, Cellgene, Amgen, Galderma,

Bibliografía (41)

  • M. Ribera et al.

    Impacto de la psoriasis en la calidad de vida del paciente español

    Piel.

    (2004)
  • E. Dauden et al.

    Position statement for the management of comorbidities in psoriasis

    J Eur Acad Dermatol Venereol.

    (2018)
  • H. Kitchen et al.

    Patient-reported outcome measures in psoriasis: the good, the bad and the missing!

    Br J Dermatol.

    (2015)
  • P.A. Nelson et al.

    'New to me': changing patient understanding of psoriasis and identifying mechanisms of change. The Pso Well(R) patient materials mixed-methods feasibility study

    Br J Dermatol.

    (2017)
  • H. Young

    Psychological effects of skin disease: the psoriasis exemplar

    Br J Nurs.

    (2017)
  • C.E.M. Griffiths et al.

    A multidimensional assessment of the burden of psoriasis: Results from a multinational dermatologist and patient survey

    Br J Dermatol.

    (2018)
  • C. Bundy et al.

    Psoriasis: snapshots of the unspoken: using novel methods to explore patients' personal models of psoriasis and the impact on well-being

    Br J Dermatol.

    (2014)
  • Ley 14/1986, de 25 de abril

    General de Sanidad.

  • Ley de Autonomía del Paciente

    Ley 41/2002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica

  • Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud

    Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud

  • Cited by (0)

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