Malgré l’intérêt marqué des théoriciennes et des chercheuses féministes pour les questions liées au corps des femmes et à la corporéité (embodiment), et malgré la volonté de plus en plus généralisée de rendre compte de la complexité et de l’imbrication des systèmes de différenciation et de hiérarchisation sociales qui façonnent, à la fois en sus et en interaction avec le genre, les réalités et les luttes des femmes, l’analyse de l’oppression fondée sur le handicap – ou, plus exactement, sur le capacitisme (ableism) – est encore largement marginale dans les théories et les recherches féministes. De fait, le sujet-femme que présume la vaste majorité des travaux féministes est implicitement un sujet able-bodied, c’est-à-dire jouissant d’un corps dont les formes et les fonctionnalités sont conformes aux critères sociaux de « normalité » (Israelite et Swartz 2004 : 476; Silvers 2009). La riche production des chercheuses et des théoriciennes féministes oeuvrant dans le domaine des études critiques du handicap demeure peu connue en dehors de ce champ. Bien que leur contribution ait commencé à être prise en compte par le courant de pensée majoritaire (mainstream) des études féministes anglophones, force est de constater qu’elle est ignorée au sein des études francophones. Dans l’ensemble, les femmes handicapées, leurs réalités et leurs luttes sont rarement discutées dans les travaux liés aux études féministes (Meekosha 2006; Thomas 2006), y compris dans ceux qui portent sur l’intersectionnalité. De plus, les organisations de femmes handicapées se butent souvent à l’indifférence du mouvement des femmes à l’égard de leurs enjeux (Chouinard 1999; Conejo 2011; Lanoix 2008).

Dans ce contexte, et prenant acte de l’extrême rareté des écrits universitaires féministes en français sur le sujet (Lanoix 2005 et 2008; Moser 2005), mon objectif dans cet article est d’initier un lectorat féministe francophone aux cadres analytiques et aux enjeux politiques pertinents pour l’étude du thème « femmes et handicap ». À cet effet, la première partie de l’article vise à permettre aux lectrices et aux lecteurs de se familiariser avec les principaux fondements théoriques et conceptuels développés pour théoriser le handicap et les (in)capacités dans le domaine des études critiques du handicap, et en particulier par les auteures féministes travaillant dans ce champ. Il s’agit en fait d’une synthèse introductive qui ne prétend pas à l’exhaustivité, mais qui offre au regard les principales pistes d’analyses empruntées. La seconde partie de l’article entend contribuer aux connaissances féministes des enjeux de transformation sociopolitique soulevés par les formes d’oppression spécifiques dont les femmes handicapées sont l’objet, tels que ceux-ci nous sont révélés par les luttes de l’organisation féministe Action des femmes handicapées (Montréal) (AFHM)[1]. Enfin, la conclusion souligne les principales implications de ces réflexions théoriques et de ces luttes pour les recherches et les études féministes, ainsi que pour le mouvement des femmes.

Ce sont des définitions biomédicales qui déterminent, dans les sociétés modernes, ce qui constitue l’incapacité ou le handicap, sur la base de discours savants distinguant la santé de la maladie et le normal de l’anormal sur le plan tant physique que cognitif (Grue 2011 : 542). Le modèle biomédical contribue ainsi à construire les problèmes et les difficultés qu’éprouvent les personnes handicapées dans leur vie sociale comme étant la résultante directe de leurs incapacités, c’est-à-dire de leurs limitations fonctionnelles (Meekosha 2002 : 69). Si une personne handicapée n’arrive pas à trouver du travail, à se faire comprendre, à effectuer ses déplacements ou à participer plus largement à la vie en société, c’est le déficit biologique qui sera invoqué pour expliquer sa marginalisation. La solution relèvera alors des traitements et de la technologie (prothèses et autres), des efforts de l’individu pour « surmonter son handicap » et, le cas échéant, de la charité ou de l’assistance publique. Le handicap comme restriction à l’activité sociale se trouve ainsi défini en termes purement biomédicaux. Les féministes devraient toutefois considérer comme éminemment suspecte toute explication de l’exclusion sociale qui s’ancre dans la nature des corps[2] ou qui repose sur des caractéristiques du corps (Wendell 1989 : 109).

Le modèle social du handicap, qui a émergé au cours des années 70, effectue alors une première critique, radicale, du modèle biomédical (Thomas 2006 : 178). Cette critique repose sur une distinction entre la notion d’incapacité, vue comme limitation fonctionnelle relevant de la biologie, et la notion de handicap, comprise comme l’ensemble des situations de désavantage, de discrimination et d’oppression subies par les personnes vivant avec des incapacités (Meekosha 2006 : 163)[3]. Si des processus d’ordre biologique ou des accidents peuvent certes affecter le corps et l’existence d’un certain nombre de personnes et créer des incapacités, c’est, dans ce modèle, la société, et non la biologie, qui produit le handicap. Comment? En façonnant les stéréotypes et les attitudes de ses membres envers les personnes qui vivent avec des incapacités et en établissant des barrières sociales, économiques et environnementales qui fonctionnent comme autant de formes d’oppression et alimentent leur exclusion (Grue 2011 : 534; Sands 2005 : 54). Le modèle social dénaturalise le handicap qui relèvera alors de l’organisation de la société et de la construction sociale plutôt que de la biologie et de l’individu (Lanoix 2008). « Le handicap », écrivait en 1989 la théoricienne féministe du handicap Susan Wendell, « n’est pas un donné biologique » : « comme le genre, il est construit socialement à partir de la réalité biologique[4] » (1989 : 104). Le modèle social a également donné naissance au concept de « handicapisme » (disablism), défini comme « un ensemble de présupposés (conscients ou inconscients) et de pratiques qui conduisent au traitement différentiel ou inégal des personnes sur base d’incapacités existantes ou présumées » (Campbell 2008 : 1). Depuis sa constitution, le modèle social s’est répandu comme cadre analytique principal soutenant les mobilisations des personnes handicapées contre l’oppression et pour la dignité, le respect et la défense de leurs droits.

Dans les débats théoriques subséquents, une des faiblesses du modèle a été toutefois mise en évidence : celle de faire l’impasse sur les incapacités elles-mêmes, et plus largement sur le corps et ses fonctionnalités. En particulier, remarquent d’autres théoriciennes féministes, si le handicap est aux incapacités ce que le genre est au sexe, comme le suggère plus haut Wendell, cette relation est une relation du social au biologique, où le corps lui-même continue à être appréhendé dans une optique naturaliste. Or, des théories féministes ont, de diverses façons, et ce, tant à l’extérieur qu’à l’intérieur des études du handicap, remis en question cette idée d’« état de nature » dans lequel se trouverait le corps en s’intéressant aux manières dont « la culture sature les particularités des corps de significations, ainsi qu’aux conséquences de ces dernières » (Garland-Thomson 2002 : 3). Le féminisme poststructuraliste, en particulier, a remis en question les oppositions binaires à travers lesquelles, suivant un héritage attribué à la pensée cartésienne, nous comprenons le monde. Plutôt que d’accepter comme autant d’évidences les clivages société/nature, normal/anormal ou capacité/incapacité, cette pensée propose de problématiser les dualismes eux-mêmes. Il s’agit ainsi de les analyser, eux et chacune des polarités qui les constituent, comme établissant de façon performative des divisions socialement construites.

Le travail de Garland-Thomson permet de prendre la mesure de ce type de théorisation. Celle-ci avance en effet que, sur la base de discours sociaux qui prennent pour objet le corps, et ce, « de façon similaire à ce que nous comprenons comme les fictions de la « race » et du sexe », un système de différenciation et de hiérarchisation sociale qu’elle nomme l’ability/disability system[5] « produit des sujets » à travers un marquage des corps (Garland-Thomson 2002 : 17), c’est-à-dire en sélectionnant et en désignant certaines formes et fonctionnalités corporelles comme constituants de « la différence » sur le plan des capacités sensorielles, motrices et cognitives. L’argument est ici que c’est la constitution sociale de standards et de normes, à l’intérieur de discours et de pratiques biomédicales, esthétiques, de productivité économique et autres, qui vient créer, à l’intérieur du continuum des variations humaines, la distinction entre le « normal » et l’« anormal » du corps et des fonctionnalités corporelles, entre les capacités et les incapacités. Ainsi, Wendell et d’autres auteures soulignent que les définitions de ce qui est considéré comme capacités corporelles « normales » sont appelées à varier « en fonction de la société dans laquelle les standards de normalité sont générés » (Wendell 1996 : 14).

Il ne s’agit pas ici de nier la matérialité des corps[6]. Le fait demeure que certaines d’entre nous ne peuvent se déplacer en marchant, utiliser leurs cordes vocales, leurs oreilles, leurs yeux ou leur cerveau de la même façon que le font les femmes du groupe majoritaire dit « sans incapacités »; que d’autres peuvent éprouver des souffrances physiques ou être affectées par une très grande fatigue corporelle. Il s’agit plutôt de dire que les sociétés interprètent les corps et leur attribuent des significations en fonction de discours et de normes socialement construites, ce qui entraîne des conséquences pour les personnes qui dévient de la norme tout comme pour celles qui y correspondent (voir en particulier Wendell [1996] et Moser [2005], ainsi que Grue [2011]).

En effet, ce travail de différenciation produit des positions sociales et des rapports de pouvoir qui inscrivent les sujets dans une dynamique d’inclusion-exclusion. L’ability-disability system normalise et favorise certaines formes et fonctionnalités corporelles qui fournissent un « capital culturel » et les « privilèges de la normalité » aux personnes pouvant s’en réclamer (Garland-Thomson 2002 : 6). D’un même mouvement, il dévalue les formes et les fonctionnalités non conformes aux standards qui sont définies dès lors en termes de déficit, d’incapacité et de handicap (2002 : 5). L’établissement de certaines différences corporelles comme étant socialement significatives légitime alors « une distribution inégale des ressources, des statuts et du pouvoir dans un environnement social et architectural biaisé » (Garland-Thomson 2002 : 17) en faveur des personnes dont les corps sont conformes aux standards culturels de normalité : les corps able-bodied – c’est-à-dire répondant à la définition du corps valide ou, traduit plus littéralement, du corps capable (capable de faire ce qui est attendu de lui, capable de satisfaire aux normes).

Le concept de capacitisme (ableism) a ainsi été avancé par plusieurs pour mettre en lumière le fait que l’ensemble de l’organisation sociale est structuré sur la base de la présomption de la possession de corps valides/capables (able-bodiedness), créant et maintenant des barrières sociales et physiques qui construisent comme « Autres », oppriment et marginalisent les personnes aux corps hors normes (Chouinard 1997 : 380-381). En s’appuyant sur le travail de Garland-Thomson, il est possible de théoriser le capacitisme[7] plus largement comme une structure de différenciation et de hiérarchisation sociale fondée sur la normalisation de certaines formes et fonctionnalités corporelles et sur l’exclusion des corps non conformes et des personnes qui les habitent. Le capacitisme « fait système » au sens où il infuse et structure tous les aspects de la vie en société  (subjectivités et identités, relations sociales et arrangements sociaux, institutions, représentations et environnements), et ce, dans toutes les sphères de la vie sociale.

Au-delà de ces bases, largement partagées, les perspectives théoriques développées dans les études féministes du handicap et des incapacités se complexifient. Les avancées récentes empruntent différentes avenues qu’il vaut la peine d’indiquer. Certaines cherchent à étendre aux théorisations du handicap les travaux de Judith Butler sur la performativité ainsi que ses réflexions sur ce qui définit les vies qui valent la peine d’être vécues et les corps qui valent d’être protégés, sauvés ou pleurés (grieved) (voir Samuels [2011], pour un aperçu critique de ces travaux). D’autres mettent à profit la pensée de Foucault pour examiner « le réseau complexe de techniques institutionnalisées de normalisation » (Carlson 2001; Hall 2002 : vii) qui produisent et maintiennent la supériorité des corps valides. Ainsi, Tremain (2006) met en lumière le rôle des technologies reproductives et prénatales dans la normalisation des (in)capacités in utero, via le gouvernement des corps maternels. D’autres encore s’inspirent des théories de la diversité sexuelle (queer) pour explorer les implications des politiques d’invisibilité (passing) et de visibilité (coming-out) des incapacités (Samuels 2003), ainsi que pour remettre en question l’érotophobie culturelle envers les corps définis comme biologiquement différents/anormaux et analyser les possibilités qu’offre, dans ce contexte, une reconceptualisation radicale des sexualités (Wilkerson 2011).

Des pages qui précèdent, on comprend donc que les théoriciennes féministes oeuvrant dans le domaine des études critiques du handicap en appellent, de différentes façons, à la reconnaissance de l’oppression sur la base du « handicap » ou des « (in)capacités » et à l’inclusion du capacitisme (ou de son équivalent théorique), au rang des grands systèmes de différence et de hiérarchisation essentiels à l’analyse du genre et des réalités des femmes, au même titre que la race/l’ethnicité, la classe sociale et l’orientation sexuelle (Israelite et Swartz 2004 : 477). Elles en appellent également, joignant leur voix à celle des militantes des organismes de défense des femmes handicapées, à l’inclusion pleine et entière de ces femmes, de leurs réalités, enjeux et analyses au sein des études, des recherches et des mouvements féministes. Les luttes des groupes de femmes handicapées – ici celles de l’organisation féministe québécoise AFHM (Montréal) – offrent l’occasion d’explorer un univers encore largement ignoré des féministes jouissant des privilèges de la normalité corporelle.

Aux prises avec le sexisme dans le mouvement de défense des personnes handicapées et avec l’insensibilité aux enjeux liés au capacitisme dans le mouvement des femmes, les femmes handicapées[8] créent leurs propres organisations à partir du début des années 80, et ce dans de nombreux pays (Meekosha 2002 : 72). Au Canada, le DisAbled Women’s Network[9] (DAWN), est fondé en 1985. Au Québec, l’organisation AFMH est créée en mai 1986 par une des fondatrices du DAWN, Maria Barile, et quatre autres femmes handicapées (AFHM, voir page web « Historique »). Après plus de 25 ans d’activité, AFHM se donne toujours pour objectifs de rassembler, de défendre et de promouvoir les intérêts des femmes handicapées, plus particulièrement de « lutter contre toutes les formes de violence, de discrimination, de marginalisation ou d’exclusion » à leur endroit. Son énoncé de mission est aujourd’hui de « travailler solidairement et en collaboration avec d’autres groupes à favoriser l’autonomie des femmes handicapées et leur participation libre et entière à la vie sociale, culturelle, politique et économique, et ce, dans une perspective féministe intersectionnelle et d’autodétermination » (AFHM, voir page web « Mission et objectifs »).

Le « problème du handicap », on l’a vu, est défini depuis l’élaboration du modèle social comme un phénomène social d’exclusion aux fondements illégitimes. L’idéal normatif de la citoyenneté a été, dans ce contexte, largement repris par les mouvements de personnes handicapées comme horizon et comme discours politique permettant d’articuler leurs revendications, déclinées dans le registre des droits et sous le mode de l’inclusion (Beckett 2006 : 97). Tout comme plusieurs autres organisations de femmes handicapées (Conejo 2011 : 605), AFHM a également fait sien le langage de la citoyenneté, plaçant ainsi la défense des droits, mais surtout la pleine participation des femmes handicapées à toutes les sphères de la société, au centre de ses discours et de ses actions : « Quand on parle de la défense des droits pour Action des femmes handicapées (Montréal), c'est que chaque femme handicapée puisse jouer son rôle de citoyenne à part entière » (entretien du 5 juillet 2010). Cependant, bien des conditions doivent être réunies pour réaliser la promesse que fait miroiter l’idéal de la pleine citoyenneté. C’est à travers des luttes pour l’accessibilité et des luttes sur des enjeux où l’oppression de genre s’entremêle à celle du handicap, voire à d’autres oppressions, que les militantes de l’AFHM se mobilisent et interpellent l’ensemble de la société.

« Disability is a feminist issue » : le handicap est un enjeu féministe, écrivent Meekosha et Dowse (1997 : 50). Pourquoi cela? Parce que de 11 à 16 % de la population féminine vit aujourd’hui avec des incapacités (CSF 2011 : 10; Camirand et autres 2001 : 78) et que les frontières de cette catégorie sont fluides, poreuses. Comme le souligne en effet Garland-Thomson (2002 : 5) « le handicap est une catégorie identitaire dans laquelle nous pouvons entrer à tout moment, et dans laquelle nous nous retrouverons toutes si nous vivons assez longtemps ». Bref, il est important pour les féministes de réaliser que les femmes handicapées ne sont pas « les Autres », mais « Nous  ».

Les théorisations féministes en études critiques du handicap offrent des outils conceptuels pour aborder cette question. Handicaps et (in)capacités y perdent leur statut d’évidences, leur apparence de « donné de nature » pour se transformer en notions participant d’une structure fondamentale d’oppression fondée sur une normalisation des corps. Mieux documenter et analyser les réalités vécues par les femmes situées à l’intersection du genre et du capacitisme, ainsi que la façon dont ces réalités sont modulées par d’autres rapports de pouvoir, constitue l’invitation et le défi lancés aux majoritaires (les féministes sans incapacités socialement significatives) dans le domaine des recherches et des études féministes.

Le handicap est aussi un enjeu féministe en ce qu’à la fois les théoriciennes féministes du handicap et les militantes des organisations de femmes handicapées adressent au féminisme des majoritaires des revendications d’inclusion[17] au nom de femmes qui ont été jusqu’ici exclues du projet intellectuel et politique du féminisme. Dans cette perspective, l’AFHM effectue depuis 2006 un important travail de représentation auprès de plusieurs organisations du mouvement féministe québécois (Masson 2012). Cette stratégie vise la reconnaissance véritable et effective par les milieux militants de l’existence des femmes handicapées et des réalités qui leur sont propres, ainsi que du caractère non seulement « genré », mais intersectionnel des oppressions qu’elles subissent. Si le soutien des autres féministes au travail de défense des droits réalisé par les organisations de femmes handicapées est d’abord recherché, l’objectif à long terme de cette stratégie est ultimement le partage et l’incorporation, dans les plateformes politiques du mouvement féministe, des enjeux, des analyses et des revendications élaborées par les féministes handicapées et dont j’ai offert plus haut un aperçu. L’accessibilité est une composante cruciale de ces enjeux. En effet, l’AFHM exhorte les autres groupes de femmes à prendre conscience de la façon dont le capacitisme influe sur la participation même des femmes handicapées au mouvement féministe. Se référant aux quatre volets de l’accessibilité universelle, ses militantes demandent donc que les groupes de femmes québécois mettent en place les conditions nécessaires pour que les femmes handicapées puissent poursuivre une politique de présence et une politique des intérêts[18] en leur sein, en s’assurant qu’elles pourront avoir plein accès à leurs réunions, activités et communications, ainsi qu’aux événements que ces groupes organisent (entretiens du 5 juillet 2010 et du 20 décembre 2012).

Prises ensemble, les interventions des théoriciennes féministes du handicap et des militantes des organisations de femmes handicapées signalent au féminisme qu’il est lui-même traversé par les rapports de pouvoir liés au capacitisme, et qu’il appartient aux majoritaires de travailler avec les « minorisées » (ici : les femmes et féministes handicapées) pour faire disparaître ces exclusions. À l’heure où la popularité croissante des approches intersectionnelles appelle à une construction de cadres d’analyses et de solidarités féministes qui tienne compte des différences et des identités multiples des femmes, l’inclusion de la question « femmes et handicap » apparaît tout à fait cohérente avec le projet du féminisme : celui de développer des discours et des pratiques permettant de mettre fin aux oppressions « à l’endroit de TOUTES les femmes » (AFHQ et AFHM 2011 : 33; en majuscules dans l’original).