RESUMO:

Objetivo:

investigar a relação da classificação socioeconômica e a percepção da qualidade de vida de pessoas que possuem um familiar com deficiência auditiva.

Métodos:

trata-se de uma pesquisa exploratória de caráter quantitativo e descritivo desenvolvida com familiares de crianças e adolescentes com deficiência auditiva, inseridos no Sistema Único de Saúde. Foram utilizados na pesquisa o Critério de Classificação Econômica Brasil e o questionário de Qualidade de Vida WHOQOL-BREF. Todos os dados foram tabulados e submetidos à análise estatística. Foi realizada estatística descritiva e análise gráfica das variáveis.

Resultados:

participaram da pesquisa 20 familiares de pacientes com deficiência auditiva. Ao analisar de forma descritiva as respostas do Critério de Classificação Econômica Brasil, percebeu-se que a maioria dos participantes pertence às classes B2 e C1, correspondentes a 35% cada. A menor parte da amostra encontra-se na classe C2, correspondente a 10%, e 20% está inscrita na classe B1. Percebeu-se melhor qualidade de vida no domínio social (69,1) e pior qualidade de vida no domínio ambiental (55,1).

Conclusão:

o estudo mostrou que houve relação entre a classificação socioeconômica e a percepção da qualidade de vida dos familiares, pois quanto menor a classificação socioeconômica, pior foi a percepção de qualidade de vida em todos os domínios, exceto para o domínio ambiental.

Descritores:
Qualidade de Vida; Perda Auditiva; Sistema Único de Saúde; Questionários; Renda

ABSTRACT:

Purpose:

to investigate the relation between socio-economic classification and the perception of quality of life of people who have a relative with hearing loss.

Methods:

It is a quantitative and descriptive exploratory research developted with relatives of hearing impaired children and teenagers, user of Sistema Único de Saúde. The researchers applied the Brazilian Criteria of Economic Classification - BCEC (In Portuguese: Critério de Classificação Econômica Brasil - CCEB), and Quality of Life questionnaire of WHOQOL-BREF. All data were tabulated and statistically analyzed by using the descriptive statistics and graphical analysis of the variables.

Results:

twenty family members of patients with hearing disability took part in the research. The descriptive analysis of the answers of the Brazilian Criteria of Economic Classification - BCEC (In Portuguese: Critério de Classificação Econômica Brasil - CCEB) showed that most of the participants belong to B2 and C1 classes, which correspond to 35% each. A reduced part of the sample is in the C2 class, which correspond to 10% and 20% is inserted in the B1 class. It was perceived the best quality of life in the social domain (69.1) and the worst quality of life in the environmental domain (55.1).

Conclusion:

the study showed that there was a relation between socioeconomic classification of the families and the perception of the quality of life, because the lower the socioeconomic classification is, the worse the perception of the quality of life was in all areas except for the environmental field.

Keywords:
Quality of Life; Hearing loss; Unified Health System; Questionnaires; Income

Introdução

A família é uma força social que tem influência na determinação do comportamento humano e na formação da personalidade. É interdependente, ou seja, os relacionamentos estabelecidos entre os familiares influenciam uns aos outros e toda mudança ocorrida nesse sentido exercerá influência em cada membro individualmente ou no sistema como um todo¹1. Buscaglia LF. Os deficientes e seus pais. 6. ed. Rio de Janeiro: Record, 2010..

As relações familiares possibilitam aos indivíduos criar conceitos e alcançar a integridade do pensamento. É por meio das trocas realizadas entre os membros de uma família que a criança constrói a sua maturidade. Assim, para a criança, o ambiente familiar pode ou não, dependendo de sua qualidade, construir o desenvolvimento psíquico e linguístico adequado²2. Motta MGC, Luz AMH. Família como unidade de desenvolvimento humano e saúde. Cienc Cuid Saúde. 2003;1(2):24-7..

A família, portanto, desempenha um papel fundamental no desenvolvimento e promoção da saúde da criança por meio dos cuidados realizados no cotidiano³3. Oliveira RG, Simionato MAW, Negrelli MED, Marcon SS. A experiência de famílias no convívio com a criança surda. Acta Scient Health Sci. 2004;26(1):183-91., pois a mesma constitui o primeiro núcleo social que a criança é inserida, construindo e fortalecendo seus laços emocionais. Atua ainda no âmbito de amparar física, psico, emocional e financeiramente seus filhos, bem como na construção do caráter no momento das escolhas, que trarão consequências para ambos. A responsabilidade de proporcionar qualidade de vida aos filhos cabe somente aos pais, no momento em que lhe oferecem amor, carinho e um espaço favorável de inclusão, iniciando um processo positivo de desenvolvimento humano²2. Motta MGC, Luz AMH. Família como unidade de desenvolvimento humano e saúde. Cienc Cuid Saúde. 2003;1(2):24-7.. Sabe-se que, para proporcionarem qualidade de vida aos filhos, primeiramente os pais ou responsáveis devem possuí-la, pois um depende do outro.

Qualidade de Vida foi definida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como "a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive, e em relação aos seus objetivos, padrões e preocupações"⁴4. OMS. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995;41(10):403-9.. A medida da qualidade de vida tem se tornado grande aliada quando se trata de intervenção terapêutica, serviços e práticas de intervenção na área da saúde; além de ser um importante indicador devido ao impacto físico e psicossocial que incapacidades ou enfermidades podem causar na vida dos pacientes e familiares⁵5. Warner-Czyz AD, Loy B, Tobey EA, Nakonezny P, Roland PS. Health-related quality of life in children and adolescents who use cochlear implants. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2011;75(1):95-105..

A questão econômica e financeira costuma ser um grande fator de influência nas famílias de pacientes que necessitam de uma atenção direcionada, pois relatam que quanto mais pobre é a família, mais "deficiente" a criança é em termos de recursos e alternativas que favoreçam o seu desenvolvimento. Isso ocorre devido à distância social e local dos familiares aos serviços especializados disponíveis³3. Oliveira RG, Simionato MAW, Negrelli MED, Marcon SS. A experiência de famílias no convívio com a criança surda. Acta Scient Health Sci. 2004;26(1):183-91..

Sabe-se que o processo de cuidados a saúde vem passando por inúmeras inflexões, exigindo dos profissionais conhecimento em saúde para possibilitar o trabalho em grupo, seguindo a interdisciplinaridade. Também se exige a apropriação dos conceitos expressos nas diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS) - Equidade, Integralidade e Universalidade⁶6. Avejonas DRM, Mendes VLF. Amato. CAH. Fonoaudiologia e Núcleos de Apoio à Saúde da Família: conceitos e referências. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2010;15(3):465-74..

A literatura⁷7. Park J, Turnbull AP, Turnbull IHR. Impacts of poverty on quality of life in families of children with disabilities. Except Child. 2002;68(2):151-70. destaca cinco aspectos em que a baixa renda pode influir na qualidade vida de famílias com filhos com alguma deficiência, a saber: (1) saúde relacionada à fome; consequências da desnutrição, desnutrição na gravidez - nascituros com baixo peso, prematuros e consequências decorrentes desse quadro e acesso limitado aos cuidados médicos; (2) atraso no desenvolvimento cognitivo pela falta de oportunidade de frequentar boas escolas que estimulam o saber, bem como oportunidades de lazer limitadas para todos os membros da família; (3) ambiente físico - casa lotada e sem infraestrutura e bairros inseguros; (4) bem-estar emocional - aumento do estresse e adaptação à deficiência do filho, dificuldade para proporcionar benefícios aos filhos quando não há recursos financeiros e (5) baixa autoestima de pais e filhos e interação familiar - pais que discordam sobre o que dizer ao filho, ou são incapazes de manter uma opinião.

As relações dialógicas e sociais estabelecidas com os familiares são essenciais para o desenvolvimento das crianças. As interações familiares possibilitam a elas se inserirem no universo comunicativo familiar, desenvolvendo cada vez mais seus conhecimentos linguísticos⁸8. Silva ACF, Ferreira AA, Queiroga BAM. Desenvolvimento da narrativa oral e o nível de escolaridade materna. Rev CEFAC. 2014;16(1):174-86.. Relacionado à deficiência auditiva, a relação familiar também é importante para possibilitar o desenvolvimento linguístico, social e emocional da criança. Porém, sabe-se que a detecção da perda auditiva pode ser encarada como um choque para a família, transformando as relações familiares em fontes de conflito e desordem, intensificando ao se tratar das dificuldades enfrentadas pela família por possíveis problemas de comunicação com a criança⁹9. Silva IR. As representações do surdo na escola e na família: entre a (in)visibilidade da diferença e da "deficiência". [tese]. Campinas (SP): Universidade Estadual de Campinas; 2005.. A dinâmica familiar alterada após o diagnóstico da deficiência auditiva exige a participação de toda a família no processo de reabilitação¹⁰10. Scaranello CA. Reabilitação auditiva pós implante coclear. In: simpósio: surdez: implicações clínicas e possibilidades terapêuticas. 2005. Ribeirão Preto: 2005. p. 273-8.. Dessa maneira, é importante valorizar a díade família-pessoa com deficiência auditiva, suas inter-relações com outras pessoas, bem como o contexto econômico, socioambiental e cultural do qual fazem parte¹¹11. Nascimento GB. Intervenção Fonoaudiológica com Familiares de Crianças Surdas. [dissertação]. Santa Maria (RS): Universidade Federal de Santa Maria; 2015..

Identificar fatores facilitadores e/ou prejudiciais e intervir sobre todos os aspectos ligados ao bem-estar em situação do cotidiano deve ser o compromisso do terapeuta ligado à família. Dessa maneira, poderá promover qualidade de vida, fortalecer a autoestima, o sentimento de segurança, pertencimento e dignidade. Esse é um papel assumido pelo fonoaudiólogo, profissional especializado e qualificado para propiciar um ambiente facilitador para o desenvolvimento da comunicação humana¹²12. Santos EMNG. Fonoaudiologia educacional: a educação que gera saúde. In: Damasceno A, Machado H, Souza O. Fonoaudiologia escolar - Fonoaudiologia e pedagogia: saberes necessários para a ação docente. Belém: Edufpa, 2006. p. 97-111..

Este estudo teve como objetivo investigar a relação da classificação socioeconômica e a percepção da qualidade de vida de familiares que possuem um integrante com deficiência auditiva.

Métodos

Trata-se de uma pesquisa exploratória de caráter quantitativo e descritivo, que faz parte de uma pesquisa mais ampla denominada "Intervenção Fonoaudiológica com Familiares de Crianças Surdas", aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM) sob o parecer CAAE nº 26743114.9.0000.5346.

A amostra foi composta por familiares responsáveis por crianças e adolescentes com deficiência auditiva inseridas no Sistema Único de Saúde (SUS) e atendidas pelo Serviço de Atendimento Fonoaudiológico (SAF), no Setor de Habilitação e Reabilitação Auditiva (HRA), vinculado à Clínica Escola do Curso de Fonoaudiologia da Universidade onde a pesquisa foi realizada. O Serviço é classificado como média complexidade segundo a portaria nº 2.073/GM criada em 2004 que dispõe sobre a saúde auditiva.

Para compor a amostra do presente estudo, foram estabelecidos os seguintes critérios de inclusão: para os familiares - deveriam assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE); serem normo-ouvintes; terem algum grau de parentesco e serem responsáveis pelas crianças ou adolescentes com deficiência auditiva. Para as crianças e adolescentes - estarem em atendimento terapêutico em fonoaudiologia no Setor de Habilitação e Reabilitação Auditiva do SAF. Quanto aos Critérios de exclusão: Para os familiares - não acompanharem as crianças e adolescentes regularmente ao atendimento fonoaudiológico no SAF; terem algum comprometimento auditivo autodeclarado ou outro comprometimento aparente, como déficits cognitivos, síndromes, entre outros. Para as crianças e adolescentes - não frequentarem regularmente os atendimentos de HRA no SAF ou estarem desligados do Serviço.

Levando em consideração os critérios elencados anteriormente, a amostra foi composta por todos os familiares das crianças e adolescentes que eram atendidos no Setor de Habilitação e Reabilitação Auditiva no momento da pesquisa, compreendendo 20 sujeitos de ambos os gêneros, na faixa etária entre 22 a 70 anos e com nível de escolaridade entre o Ensino Fundamental incompleto ao Ensino Superior incompleto. Os participantes foram convidados por telefone para compor a amostra, sendo agendado um horário em que eles já levavam as crianças e adolescentes ao HRA para responderem os instrumentos do estudo. Foram esclarecidos aos familiares todos os procedimentos da pesquisa e seguidos os princípios éticos, esclarecendo que o não interesse na participação ou a desistência da pesquisa, a qualquer momento não acarretaria em implicações no processo terapêutico realizado no SAF.

Para coleta de dados foram utilizados dois questionários, o Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB) e o WHOQOL-BREF. Ambos os instrumentos foram respondidos pelos familiares em uma sala arejada e bem iluminada do SAF, enquanto eles esperavam seus filhos serem atendidos em terapia fonoaudiológica. Para aqueles familiares com nível educacional reservado as pesquisadoras auxiliaram o preenchimento.

O Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB) foi utilizado para análise das questões socioeconômicas, pois se trata de um sistema de classificação de preços ao público brasileiro, não classificando a população em termos de classes sociais, mas sim, dividindo o mercado exclusivamente em classes econômicas, com base na posse de bens e não com base na renda familiar. Para cada bem possuído há uma pontuação e cada classe é definida pela soma dessa pontuação. Nesta pesquisa foi utilizada a versão do CCEB de 2012, que leva em consideração dados do levantamento socioeconômico realizado pela Associação Brasileira de Empresa de Pesquisa (ABEP) no ano de 2010. As classes são definidas pelo CCEB, a partir da renda familiar, como: A1 (R$ 12.926), A2 (R$ 8.418), B1 (R$ 4.418), B2 (R$ 2.565), C1 (R$ 1.541), C2 (R$ 1.024) D (R$ 714) e E (R$ 477)¹³13. Associação brasileira de empresas de pesquisa. Critério Brasil: Critério de Classificação Econômica Brasil 2012: base LSE 2010. Disponível em: http://www.abep.org/criterio-brasil. Acesso em: 14 abril. 2015.
http://www.abep.org/criterio-brasil... . O entrevistado teve que responder sobre posse de bens, renda familiar e sobre o grau de instrução/ escolaridade do chefe da família.

A fim de identificar a percepção de qualidade de vida, os familiares responderam ao WHOQOL-BREF. O mesmo é constituído por 26 perguntas, onde as questões número 1 e 2 dizem respeito a qualidade de vida geral e as demais 24 compõem quatro domínios, classificados como: Físico (correspondente a dor, desconforto, energia, fadiga, sono, repouso, atividades da vida cotidiana, dependência de medicação ou de tratamentos, mobilidade e capacidade de trabalho); Psicológico (correspondente a sentimentos positivos, pensamento, aprendizagem, memória, concentração, autoestima, imagem corporal, aparência, sentimentos negativos, espiritualidade, religião e crenças pessoais); Relações Sociais (correspondente a relações pessoais, suporte/apoio social e atividade sexual) e Meio Ambiente (correspondente a aspectos de segurança física, proteção, ambiente no lar, recursos financeiros, cuidados de saúde e sociais/disponibilidade e qualidade, oportunidades de adquirir novas informações e habilidades, participação em oportunidades de recreação e lazer e ambiente físico)¹⁴14. Fleck MP, Louzada S, Xavier M, Cachamovich E, Vieira G, Santos L et al. Aplicação da versão em português do instrumento abreviado de avaliação da qualidade de vida WHOQOL-bref. Rev Saúde Públ. 1999;34(2):178-83.

15. Gomes JRAA, Hamann EM, Gutierrez MMU. Aplicação do WHOQOL-BREF em segmento da comunidade como subsídio para ações de promoção da saúde. Rev bras epidemiol. 2014;17(2):495-516.^-1616. Braccialli LMP, Bagagi PS, Sankako AN, Araújo RCT. Qualidade de vida de cuidadores de pessoas com necessidades especiais. Rev bras educ espec. 2012;18(1):113-26.. A interpretação das respostas seguiu a escala de Likert que corresponde aos valores de 1 a 5, segundo a qual, quanto maior a pontuação obtida melhor a qualidade de vida.

Todos os dados foram tabulados no programa Microsoft Excel 2010 e submetidos à análise estatística. Foi utilizado análise estatística descritiva e análise gráfica para correlação entre os domínios de qualidade de vida e classe socioeconômica. Assim, a correlação positiva indica que à medida que uma variável aumenta seu valor, a outra correlacionada também aumenta proporcionalmente, e a correlação negativa, implica que as variáveis são inversamente proporcionais, ou seja, à medida que uma cresce a outra decresce, ou vice-versa. Para melhor visualização dos achados utilizou-se boxplots na apresentação dos resultados da análise gráfica.

Resultados

Participaram da pesquisa 20 familiares de pacientes com deficiência auditiva. A análise descritiva das respostas do Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB), demonstrou que a maioria dos participantes pertence a classe B2 e C1, correspondente a 35% cada. A menor parte da amostra encontra-se na classe C2, correspondente a 10% e 20% está inscrita na classe B1.

Na Tabela 1 são apresentados os resultados obtidos com a aplicação do questionário WHOQOL-BREF. Foram representados separadamente, pelas variáveis de Domínio Físico, Psicológico, Social, Ambiental e Geral. Verificou-se que, a melhor percepção de qualidade de vida foi atribuída ao domínio social, enquanto que a pior percepção foi a relativa ao domínio ambiental.

A Figura 1 demonstra uma associação entre Domínio Físico e Classificação Socioeconômica. Foi verificada uma correlação positiva entre o domínio físico e a classificação socioeconômica, o que significa dizer que a pior percepção de qualidade no domínio físico estava relacionada a mais baixa classificação socioeconômica dos participantes.

Na Figura 2, verifica-se relação positiva entre o Domínio Psicológico e a Classificação Socioeconômica, pois a medida que o domínio psicológico diminui, a média da classificação socioeconômica também diminui em todas as classificações.

A Figura 3 apresenta a relação semelhante entre o Domínio Social e a Classificação Socioeconômica. Verifica-se que a medida que o domínio social diminui a média da classificação socioeconômica também diminui.

Analisando a Figura 4, não houve relação entre Domínio Ambiental e Classificação Socioeconômica, uma vez que há variação de percepção de qualidade de vida quando relacionado à classificação socioeconômica; exceto na Classe C2 que é possível perceber evidente queda na percepção de qualidade de vida no domínio. Os participantes que se enquadram nas características da Classe C2, a de mais baixa Classificação Socioeconômica, tiveram a mais baixa percepção de qualidade no domínio ambiental.

Discussão

Este estudo investigou a relação da classificação socioeconômica e a percepção da qualidade de vida de familiares que possuem um integrante com deficiência auditiva. Os resultados evidenciaram que houve uma correlação entre a classificação socioeconômica e a percepção de qualidade de vida dos participantes.

As classes predominantes no estudo foram a B2 e C1. A renda das famílias analisadas variou de 1.541 reais a 2.565 reais, sendo considerada relativamente baixa para famílias que possuem um integrante com deficiência auditiva, partindo do número de membros na divisão da renda. Esse achado pode ser justificado uma vez que a atividade do cuidar de uma pessoa com deficiência, muitas vezes, leva os cuidadores e familiares a reduzir a jornada de trabalho ou abandonar o trabalho remunerado, principalmente quando a situação da criança e adolescente exige dedicação exclusiva por algum fator determinante¹⁷17. Floriano LA, Azevedo RCS, Reiners AAO, Sudré MRS. Care performed by family caregivers to dependent elderly, at home, within the context of the family health strategy. Texto Contexto Enferm. 2012;21(3):543-8.. Isso compromete ainda mais a renda familiar, pois menos um membro da família contribui financeiramente para o sustento familiar.

Compreende-se que condições econômicas desfavoráveis podem estar relacionadas a uma limitação no acesso a cuidados alimentares e sociais, restringindo o acesso a saúde e educação, comprometendo de maneira significativa a qualidade de vida das pessoas¹⁸18. Inouye K, Pedrazzani ES. Nível de instrução, status socioeconômico e avaliação de algumas dimensões da qualidade de vida de octogenários. Rev Latino-Am Enfermagem. 2007;15:742-7.. Quando relacionado à saúde, as desigualdades socioeconômicas estão diretamente ligadas à premissa "quanto pior a posição social, tanto pior a saúde"¹⁵15. Gomes JRAA, Hamann EM, Gutierrez MMU. Aplicação do WHOQOL-BREF em segmento da comunidade como subsídio para ações de promoção da saúde. Rev bras epidemiol. 2014;17(2):495-516., apresentando as pessoas de classes socioeconômicas mais baixas, maiores riscos biomédicos, ambientais, comportamentais e psicossociais, que estão diretamente ligados as condições sociais e a doença¹⁹19. Santos JAF. Classe social e desigualdade de saúde no Brasil. Rev bras Ci Soc. 2011; 26(75):27-55..

A classificação socioeconômica dos participantes deste estudo está de acordo com outras pesquisas encontradas na literatura. Dentre elas um estudo que classificou o perfil socioeconômico de mães atendidas em um Programa de Triagem Auditiva Neonatal-TAN²⁰20. Lima MLLT, Assis ABR, Mercês GB, Barros PF, Griz SMS. Triagem Auditiva: perfil socioeconômico de mãe. Rev CEFAC. 2008;10(2):254-60.. A renda dessas mães era relativamente baixa, sendo que a maioria, 72,8% vivia com menos de um salário mínimo e 67,5% tinha sua renda familiar entre um e três salários mínimos. O estudo não utilizou o Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB), não sendo possível caracterizar as participantes em classes, entretanto, mostrou que tal situação financeira tornava essas mães mais expostas a riscos sociais como situações precárias de moradia, alimentação e higiene²⁰20. Lima MLLT, Assis ABR, Mercês GB, Barros PF, Griz SMS. Triagem Auditiva: perfil socioeconômico de mãe. Rev CEFAC. 2008;10(2):254-60..

Outro estudo descreveu alguns aspectos demográficos e socioeconômicos de mães de neonatos e lactentes atendidos em um Serviço de Triagem Auditiva Neonatal (TAN). Quanto aos aspectos socioeconômicos tal estudo apontou que 38,6% não possuíam renda pessoal e 60,6% dispunham de renda familiar entre um a três salários. O estudo concluiu que a população estudada se encontrava em condições consideradas desfavoráveis para a saúde e para o desenvolvimento global dos neonatos e lactentes, pois tanto o perfil demográfico quanto o socioeconômico tornava as mães pertencentes a uma categoria considerada de risco²¹21. Griz SMS, Barbosa CP, Silva ARA, Ribeiro MA, Menezes DC. Aspectos demográficos e socioeconômicos de mães atendidas em um programa de triagem auditiva neonatal. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2010;15(2):179-83..

Apesar de o presente estudo concentrar-se na análise dos aspectos socioeconômicos de familiares de crianças e adolescentes com deficiência auditiva, pode-se estabelecer uma relação com os estudos acima mencionados relativos a TAN, pois percebe-se que, desde o nascimento, crianças com deficiência auditiva vivenciam dificuldades importantes em seu contexto familiar. Isso poderá comprometer todo o seu desenvolvimento, bem como fragilizar a relação e interação família-pessoa com deficiência auditiva.

No que diz respeito aos domínios da qualidade de vida, o domínio social apresentou, no presente estudo, melhor percepção de qualidade de vida e, o domínio ambiental obteve a menor percepção. A melhor percepção no domínio social pode estar relacionada ao fato de que, ao contemplar questões referentes as relações pessoais, atividade sexual e suporte emocional, os familiares, que em sua maioria encontram-se em idade caracteristicamente jovem e saudável, declaram possuir uma vida afetiva, sexual e social estável mesmo considerando suas responsabilidades com o seu familiar com deficiência auditiva. Este resultado, contudo, difere dos apresentados em um estudo que analisou a qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com alteração de fala e linguagem, comparando com cuidadores de crianças sem alteração²²22. Zerbeto AB, Chun RYS. Qualidade de vida dos cuidadores de crianças e adolescentes com alterações de fala e linguagem. CoDAS. 2013;25(2):128-34.. Para o grupo de cuidadores das crianças e adolescentes com alteração, os melhores domínios foram físico e psicológico, respectivamente, sendo a pior percepção para relações sociais e ambiente. Ao compararem com ambos os cuidadores, os autores verificaram que o grupo que dispensava cuidado aos sujeitos com alteração de linguagem e fala apresentou pior qualidade de vida, sendo significativa a diferença nos domínios físico, psicológico e relações sociais²²22. Zerbeto AB, Chun RYS. Qualidade de vida dos cuidadores de crianças e adolescentes com alterações de fala e linguagem. CoDAS. 2013;25(2):128-34.. Tal achado demonstra a importância de designar mais atenção aos aspectos de saúde e qualidade de vida dos cuidadores, não devendo ser apenas o paciente o foco do cuidado na clínica fonoaudiológica.

A melhor percepção de qualidade de vida no domínio social, encontrado no presente estudo, justifica-se também, pelo aumento dos relacionamentos sociais que as famílias constroem em busca de compreender a deficiência auditiva e, de certa forma, se fortalecer, pois é sabido que o suporte social é considerado como o "processo que envolve interações com outras pessoas e que facilita o enfrentamento do estresse e outros estímulos aversivos"²³23. Cohen S, Underwood LG, Gottlieb HB. Social support measurement and intervention. New York: Oxford University Press, 2000.. Os pais e familiares, quando se sentem acolhidos pelo sistema de atendimento onde estão inseridos ou pelas demais pessoas que fazem parte destes, acabam sendo facilitadores das intervenções terapêuticas, uma vez que, tais relações potencializam a vontade de participar e promover o desenvolvimento terapêutico dos mesmos²⁴24. Amendola F, Oliveira MAC, Alvarenga MRM. Influência do apoio social na qualidade de vida do cuidador familiar de pessoas com dependência. Rev esc Enferm. 2011;35(4):884-9.^-2525. Almeida RA, Matas CG, Couto AIV, Carvalho ACM. Avaliação da qualidade de vida em crianças usuárias de implante coclear. CoDAS. 2015;27(1):29-36..

O domínio social também apresentou maior percentual quanto à percepção de qualidade de vida em um estudo realizado com 66 familiares de pessoas portadoras de cuidados especiais na zona sul da capital paulista²⁴24. Amendola F, Oliveira MAC, Alvarenga MRM. Influência do apoio social na qualidade de vida do cuidador familiar de pessoas com dependência. Rev esc Enferm. 2011;35(4):884-9.. O domínio que envolve as relações sociais também foi justificado pelas questões que se referem a relações interpessoais e apoio que recebem de amigos e familiares.

Com relação ao domínio ambiental, sabe-se que este contempla questões relacionadas a segurança física, situação do ambiente no lar, recursos financeiros, cuidados de saúde e sociais (disponibilidade e qualidade, oportunidades de adquirir novas informações, participação em oportunidades de recreação e lazer, e transporte). Os fatores econômicos e sociais podem ser determinantes de saúde, devido a sua influência direta no meio ambiente, uma vez que o desenvolvimento econômico e a urbanização podem apresentar participação na elevação do padrão de vida do familiar. O maior declínio no domínio ambiental, observado no presente estudo, também foi relatado em um estudo realizado com 96 cuidadores de adultos e crianças com deficiência auditiva no Vale do Itajaí, em Santa Catarina, cuja piora foi verificada na qualidade de vida nos domínios psicológico e ambiental. Os autores relacionaram a piora no domínio ambiental à situação caótica da economia brasileira e ao custo de vida cada vez mais alto, associados ao desemprego, à falta de acesso aos serviços básicos e à violência que resultam no reconhecimento de uma baixa qualidade de vida no aspecto ambiental²⁶26. Silva ST. A qualidade de vida dos cuidadores de pessoas com deficiência. [dissertação]. Itajaí (SC): Universidade do Vale do Itajaí; 2008.. Outro estudo realizado com cuidadores de pacientes inseridos em um serviço de Fonoaudiologia da Universidade Federal de Minas Gerais²⁷27. Azevedo GPGC, Friche AAL, Lemos SMA. Autopercepção de saúde e qualidade de vida de usuários de um Ambulatório de Fonoaudiologia. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2012;17(2):119-27. demonstrou que a baixa renda mensal implicou em baixa pontuação no domínio ambiental.

Além disso, a descrença com a própria segurança e da família pode acarretar em consequências negativas à vida e saúde dos familiares. Eles podem vivenciar situações de estresse, desgaste e cansaço, influenciando na percepção da qualidade de vida, assim como, possíveis interferências na percepção de integridade psicológica²⁸28. Gaioli CCLO, Furegato ARF, Santos JLF. Perfil de cuidadores de idosos com doença de Alzheimer associado à resiliência. Texto Contexto Enferm. 2012;21(1):150-7.. O baixo nível de renda familiar e a avaliação menor do domínio ambiental, frente aos demais aspectos da qualidade de vida, denotam escassez de recursos financeiros, que não permitem viabilizar o pagamento de um cuidador profissional para a criança ou adolescente, que permitiria à mãe dedicar-se ao trabalho fora ou mesmo realizar algumas atividades de lazer, relaxamento e enriquecimento intelectual, pois se observou limitação importante na capacidade de desfrutar a vida ou alcançar satisfação²⁹29. Fávero-Nunes MA, Santos MA. Depressão e qualidade de vida em mães de crianças com transtornos invasivos do desenvolvimento. Rev Latino-Am Enfermagem. 2010;18(1):33-40..

Uma análise gráfica das Figuras 1, 2, 3 e 4 permite apontar uma correlação positiva entre os domínios físico, psicológico e social e a classificação socioeconômica. Sabe-se que a qualidade de vida depende de uma diversidade de fatores. Dentre esses, destacam-se as interações interpessoais e ambientais, suas influências internas e externas, passadas e presentes. A condição socioeconômica também é um fator que influencia na qualidade de vida das pessoas, além do nível cultural e questões de saúde²¹21. Griz SMS, Barbosa CP, Silva ARA, Ribeiro MA, Menezes DC. Aspectos demográficos e socioeconômicos de mães atendidas em um programa de triagem auditiva neonatal. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2010;15(2):179-83..

Em estudo realizado com cuidadores de crianças com diagnóstico de Paralisia Cerebral, em atendimento ambulatorial, houve relação significativa das respostas para o domínio psicológico quando relacionada as respostas referentes a classe econômica³⁰30. Almeida KM, Fonseca BM, Gomes AZ, Oliveira MX. Fatores que influenciam a qualidade de vida de cuidadores de paralisados cerebrais. Fisioter Mov. 2013;26(2):307-14.. Confirmando também, com resultados encontrados em um estudo realizado no Irã com mães de crianças com alterações neurológicas, de que quanto menor a renda familiar, maior a tendência de diagnóstico de depressão e ansiedade das mães cuidadoras³¹31. Sajedi F, Alizad V, Malekkhosravi G, Karimlou M, Vameghi R. Depression in mothers of children with cerebral palsy and its relation to severity and type of cerebral palsy. Acta Med Iranica. 2010;48(4):250-4..

Autores afirmam que a qualidade de vida abrange elementos relacionados a aspectos físicos, emocionais, de relacionamento, ligados ao bem-estar³¹31. Sajedi F, Alizad V, Malekkhosravi G, Karimlou M, Vameghi R. Depression in mothers of children with cerebral palsy and its relation to severity and type of cerebral palsy. Acta Med Iranica. 2010;48(4):250-4.^,3232. Garcia R. Desporto, formação profissional e Qualidade de Vida. In: Moreira WW, Simões, R. Esporte como fator de Qualidade de Vida. Piracicaba: Editora Unimep, 2002,p.163-72.. A análise da qualidade de vida por um viés subjetivo leva em consideração a percepção individual dos sujeitos frente às próprias expectativas, considerando a pluralidade cultural da sociedade e as diferenciações por classes sociais identificáveis numa mesma sociedade. Dessa maneira, avalia como as pessoas sentem ou o que pensam das próprias vidas, bem como percebem o valor dos componentes materiais reconhecidos como base social da qualidade de vida³³33. Almeida MAB, Gutierrez GL, Marques R. Qualidade de vida: definição, conceitos e interfaces com outras áreas de pesquisa. São Paulo: Escola de Artes, Ciências e Humanidades - EACH/USP, 2012.^,3434. Minayo MCS, Hartz ZMA, Buss PM. Qualidade de Vida e saúde: um debate necessário. Cien Saúde Colet. 2000;5(1):7-18.. Tal correlação torna-se importante para refletir sobre a qualidade de vida de familiares de pessoas com deficiência auditiva, pois não é apenas a perda auditiva dos filhos que interfere no cotidiano dos familiares, mas também outros fatores que por vezes podem ser potencializados após a dificuldade enfrentada com o diagnóstico³⁵35. Mondelli AFCG, Souza PJS. Quality of life in elderly adults before and after hearing aid fitting. Braz J Otorhinolaryngol. 2012;78(3):49-56..

No presente estudo a diferenciação socioeconômica da amostra analisada sofreu influência direta dos fatores relacionados aos domínios do WHOQOL, tanto o físico, que diz respeito a dor, energia e fadiga, sono e repouso; o psicológico, relacionado ao sentimento positivo, pensamento, aprendizado, memória, concentração, autoestima, imagem corporal e aparência e sentimentos negativos; quanto o social, que diz respeito as relações pessoais, suporte e/ou apoio social e atividade sexual³⁶36. Fleck MPA. O instrumento de avaliação de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-100): características e perspectivas. Cien Saúde Colet. 2000;5(1):33-8.. Neste sentido, quanto mais baixa a classificação socioeconômica dos familiares, pior foi a percepção da qualidade de vida nesses domínios, trazendo em foco que a limitação econômica pode trazer impacto em vários aspectos, comprometendo a qualidade de vida dos familiares que possuem algum integrante com deficiência auditiva no seu convívio.

Evidencia-se, desta forma, que, em famílias de crianças com alterações no desenvolvimento e nas quais existem dificuldades de interação e linguagem, a qualidade de vida de seus cuidadores pode encontrar-se afetada. Ao compreender que este aspecto influencia a vida da criança com dificuldades de fala e linguagem, são necessárias ações e cuidados de saúde voltadas para esse grupo, como estabelece o SUS sobre o cuidado integral com o sujeito, incluindo, neste sentido, seus cuidadores³⁷37. Paim J, Travassos C, Almeida C, Bahia L, Macinko, J. The Brazilian health system: history, advances, and challenges. Lancet. 2011;377(9779):1778-97..

Conclusão

O estudo mostrou que houve relação entre a classificação socioeconômica e a percepção da qualidade de vida dos familiares, à medida que, quanto menor a classificação socioeconômica, pior foi a percepção de qualidade de vida em todos os domínios, exceto para o domínio ambiental.

A pesquisa permitiu refletir acerca das questões socioeconômicas dos familiares dos pacientes com deficiência auditiva, possibilitando ampliar o olhar para a relação entre a baixa renda econômica e a piora na qualidade de vida desses sujeitos. Tais reflexões podem contribuir para a criação ou implementação de políticas públicas em atenção à saúde auditiva, visando melhor atender a essa população, maximizando o bem-estar por meio de intervenções contextualizadas à realidade socioeconômica apresentada.

Referências

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