Le privazioni e i sacrifici in epoca COVID hanno smascherato il senso del limite degli umani, il timore dell’isolamento e della morte in solitudine, ma anche la condizione estrema che spinge gli scienziati a esplorare nuovi lidi, nuove strategie di ricerca.
Elementi comuni e già noti a chi soffre di malattie rare (MR) e a chi da tempo si spende per la cura di questi bambini.
Dopo 20 anni di lavoro intenso che l’Italia ha condotto in questo ambito si può fare una sintesi di elementi di grande rilevanza sul piano sociale e sanitario.