White Paper - Verbesserung des Record Linkage für die Gesundheitsforschung in Deutschland

  1. Intemann, Timm
  2. Kaulke, Knut
  3. Kipker, Dennis-Kenji
  4. Lettieri, Vanessa
  5. Stallmann, Christoph
  6. Schmidt, Carsten O.
  7. Geidel, Lars
  8. Bialke, Martin
  9. Hampf, Christopher
  10. Stahl, Dana
  11. Lablans, Martin
  12. Franke, Martin
  13. Kraywinkel, Klaus Peter
  14. Kieschke, Joachim
  15. Bartholomäus, Sebastian
  16. Näher, Anatol-Fiete
  17. Tremper, Galina
  18. Lambarki, Mohamed
  19. March, Stefanie
  20. Prasser, Fabian
  21. Haber, Anna Christine
  22. Drepper, Johannes
  23. Schlünder, Irene
  24. Kirsten, Toralf
  25. Pigeot, Iris
  26. Sax, Ulrich
  27. Buchner, Benedikt
  28. Ahrens, Wolfgang
  29. Semler, Sebastian Claudius

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1000 Titel
  • White Paper - Verbesserung des Record Linkage für die Gesundheitsforschung in Deutschland
1000 Verantwortlich
  • nfdi4health ; Autorenliste: Timm Intemann, Knut Kaulke, Dennis-Kenji Kipker, Vanessa Lettieri, Christoph Stallmann, Carsten O. Schmidt, Lars Geidel, Martin Bialke, Christopher Hampf, Dana Stahl, Martin Lablans, Florens Rohde, Martin Franke, Klaus Kraywinkel, Joachim Kieschke, Sebastian Bartholomäus, Anatol-Fiete Näher, Galina Tremper, Mohamed Lambarki, Stefanie March, Fabian Prasser, Anna Christine Haber, Johannes Drepper, Irene Schlünder, Toralf Kirsten, Iris Pigeot, Ulrich Sax, Benedikt Buchner, Wolfgang Ahrens, Sebastian C. Semler ; Konzept: Wolfgang Ahrens, Timm Intemann, Knut Kaulke, Iris Pigeot, Sebastian C. Semler ; Überprüfung und Überarbeitung: Wolfgang Ahrens, Johannes Drepper, Anna Christine Haber, Timm Intemann, Knut Kaulke, Toralf Kirsten, Stefanie March, Iris Pigeot, Fabian Prasser, Sebastian C. Semler
1000 Beteiligung
Intemann, Timm (Kurator/in) |
Kaulke, Knut (Herausgeber/in) |
Kaulke, Knut (Kurator/in) |
March, Stefanie (Kurator/in) |
Prasser, Fabian (Kurator/in) |
Haber, Anna Christine (Kurator/in) |
Drepper, Johannes (Kurator/in) |
Kirsten, Toralf (Kurator/in) |
Pigeot, Iris (Herausgeber/in) |
Pigeot, Iris (Kurator/in) |
Ahrens, Wolfgang (Herausgeber/in) |
Ahrens, Wolfgang (Kurator/in) |
Semler, Sebastian Claudius (Herausgeber/in) |
Semler, Sebastian Claudius (Kurator/in) |
NFDI4Health - Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten (Projekt) (Herausgeber/in) |
1000 Autor/in
  1. Intemann, Timm |
  2. Intemann, Timm |
  3. Kaulke, Knut |
  4. Kaulke, Knut |
  5. Kaulke, Knut |
  6. Kipker, Dennis-Kenji |
  7. Lettieri, Vanessa |
  8. Stallmann, Christoph |
  9. Schmidt, Carsten O. |
  10. Geidel, Lars |
  11. Bialke, Martin |
  12. Hampf, Christopher |
  13. Stahl, Dana |
  14. Lablans, Martin |
  15. Franke, Martin |
  16. Kraywinkel, Klaus Peter |
  17. Kieschke, Joachim |
  18. Bartholomäus, Sebastian |
  19. Näher, Anatol-Fiete |
  20. Tremper, Galina |
  21. Lambarki, Mohamed |
  22. March, Stefanie |
  23. March, Stefanie |
  24. Prasser, Fabian |
  25. Prasser, Fabian |
  26. Haber, Anna Christine |
  27. Haber, Anna Christine |
  28. Drepper, Johannes |
  29. Drepper, Johannes |
  30. Schlünder, Irene |
  31. Kirsten, Toralf |
  32. Kirsten, Toralf |
  33. Pigeot, Iris |
  34. Pigeot, Iris |
  35. Pigeot, Iris |
  36. Sax, Ulrich |
  37. Buchner, Benedikt |
  38. Ahrens, Wolfgang |
  39. Ahrens, Wolfgang |
  40. Ahrens, Wolfgang |
  41. Semler, Sebastian Claudius |
  42. Semler, Sebastian Claudius |
  43. Semler, Sebastian Claudius |
  44. NFDI4Health - Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten (Projekt) |
1000 Katalog Id
  • HT030347625
1000 Erscheinungsort Köln
1000 Verlag nfdi4health
1000 Art der Datei
1000 Publikationstyp
  1. Monografie |
1000 Sprache der Publikation
1000 Abstract/Summary
  • Die personenbezogene Verknüpfung von unterschiedlichen, gesundheitsbezogenen Daten mit dem Ziel einen Forschungsdatensatz zu erstellen, wird als Record Linkage bezeichnet. Diese Daten zu einer Person können bei voneinander getrennten Datenhaltern vorliegen. Auf diese Weise lassen sich wissenschaftliche Fragestellungen beantworten, die wegen des beschränkten Variablenumfangs mit einer Datenquelle alleine nicht zu beantworten wären. Diese verknüpften Daten entfalten ein riesiges Potential für die Gesundheitsforschung, um Prävention, Therapie und Versorgung der Bevölkerung zu verbessern. Da es sich dabei um sensible Daten handelt, gelten strenge Rechtsvorschriften um vor potenziellen Missbrauch zu schützen. Die derzeitigen rechtlichen Gegebenheiten schränken allerdings die Nutzung der Gesundheitsdaten für die Forschung so stark ein, dass ihr Potenzial für eine Verbesserung von Prävention und Versorgung bisher nicht ausgeschöpft werden kann. Record Linkage wird in Deutschland dadurch erschwert bzw. in vielen Fällen sogar unmöglich gemacht, dass es im Gegensatz zu Ländern keinen eindeutigen personenbezogenen Identifikator gibt, der eine Zusammenführung über verschiedene Datenkörper hinweg ermöglichen würde. Zudem sind in Deutschland interoperable Lösungen nicht vorhanden, um ein umfassendes studien- und datenkörperübergreifendes Record Linkage in einer gesicherten Umgebung durchführen zu können. Dem berechtigten Interesse auf Schutz der personenbezogenen Daten steht z. B. das Interesse entgegen, Risiken und Nutzen von Behandlungen zu erforschen und diese zur Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung zu nutzen. Bei der Durchführung von Record Linkage-Projekten steht die Wissenschaft vor großen Herausforderungen. Oftmals wird von Datenhaltern oder Datenschützern für die Verknüpfung personenbezogener Daten die informierte Einwilligung der einzelnen Studienteilnehmenden gefordert, selbst wenn dies nicht erforderlich ist, z. B. weil klare gesetzliche Regelungen fehlen. Hinzu kommt eine unterschiedliche Auslegung der gesetzlichen Rahmenbedingungen durch Datenschutzbehörden. Zweitens erlauben die Informationen der zu verknüpfenden Datenquellen oft keine exakte Verknüpfung. So ist die Datensatzverknüpfung nicht nur ein rechtliches, sondern auch eine methodische Herausforderung. Insgesamt ist festzuhalten, dass das Record Linkage für die Gesundheitsforschung in Deutschland gegenwärtig weit hinter den Standards anderer europäischer Länder hinterherhinkt. So müssen für jeden Anwendungsfall und jedes Record Linkage-Projekt einzelfallspezifische Lösungen entwickelt, geprüft, ggf. modifiziert und – falls positiv beschieden – umgesetzt werden. Die Limitationen und Möglichkeiten dieser unterschiedlichen und spezifisch auf verschiedene Anwendungsfelder zugeschnittenen Ansätze werden diskutiert und es werden die Voraussetzungen beschrieben, die erfüllt sein müssen, um einen forschungsfreundlicheren Ansatz für die personenbezogene Datensatzverknüpfung zwischen verschiedenen Datenquellen in Deutschland zu erreichen. Dabei werden auch entsprechende Empfehlungen an den Gesetzgeber formuliert. Das White Paper soll die Grundlage für eine Verbesserung des Record Linkage für die Gesundheitsforschung in Deutschland schaffen. Es zielt darauf ab, praktikable Lösungen für die personenbezogene Datensatzverknüpfung von unterschiedlichen Datenquellen anzubieten, die im Einklang mit der europäischen Datenschutzgrundverordnung stehen.
1000 Sacherschließung
Data Sharing
FAIR-Prinzipien
Forschungsdateninfrastruktur
Unique Identifier
Data Linkage
ddc 610 Medizin und Gesundheit
1000 Verbund-Id
  1. HT030347625 |
1000 DOI 10.4126/FRL01-006461895 |
1000 Hinweis
  • Sofern nicht anders angegeben, sind die Inhalte dieses Dokuments lizenziert unter einer Creative Commons Namensnennung-Nichtkommerziell 4.0 International Lizenz (CC BY-NC 4.0)
1000 Dateien
1000 Umfang
  • 1 Online-Ressource (167 Seiten) : Diagramme
1000 Objektart monograph
1000 Beschrieben durch
1000 @id frl:6461895.rdf
1000 Erstellt am 2023-09-12T07:19:56.272+0200
1000 Erstellt von 338
1000 beschreibt frl:6461895
1000 Bearbeitet von 25
1000 Zuletzt bearbeitet Mon Sep 25 15:46:40 CEST 2023
1000 Objekt bearb. Thu Sep 14 08:54:05 CEST 2023
1000 Vgl. frl:6461895
1000 Oai Id
  1. oai:frl.publisso.de:frl:6461895 |
1000 Identisch zu
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1000 Beschrieben durch
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1000 Lobid

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