La Convention sur les droits des personnes handicapées (Organisation des Nations Unies, 2006), ratifiée par le Canada et le Québec, reconnait aujourd’hui les principes d’une éducation inclusive qui vise la participation pleine et entière à l’école et à la vie en société des personnes ayant des besoins particuliers (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2010). L’Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture (2008) définit l’éducation inclusive selon une conception plus large que celle d’intégration. Le terme d’inclusion, en référence à la notion d’éducation inclusive, sera donc privilégié dans la suite du texte, sauf lorsque l’appellation usuelle est celle de service d’intégration en emploi ou lorsque cela réfère à une intégration. L’individu, pour s’intégrer, s’adapte aux normes, styles, procédures et pratiques existants, dans un environnement qui doit inclure, c’est-à-dire être adapté à la diversité des besoins des apprenants (Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture, 2008). Une perspective inclusive repose sur la base de changements organisationnels et pédagogiques (Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture, 2008), un processus qui tend à identifier et à éliminer les obstacles et à faciliter cet environnement d’apprentissage, notamment en termes de ressources ou de services. Un réseau de services sur le plan scolaire, communautaire, du travail, de la santé et des services sociaux peut favoriser la participation sociale de la personne ayant des incapacités intellectuelles (Letscher, Paré, Parent, Point et Beaulieu, 2015).

Le concept de participation sociale nécessite de considérer la dynamique du processus interactif entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux déterminant le résultat situationnel de la performance de réalisation des domaines ou habitudes de vie (Fougeyrollas, Cloutier, Bergeron, Côté et St-Michel, 1998 ; Fougeyrollas, 2010). Le concept de participation sociale est applicable à tout individu et renvoie à la réalisation de 12 habitudes de vie : communication, déplacements, nutrition, condition physique et bienêtre psychologique, soins personnels et de santé, habitation, responsabilité, relations interpersonnelles, vie associative et spirituelle, éducation, travail et loisirs (Fougeyrollas, 2010). Cette étude met en évidence la relation plus étroite entre les facteurs personnels et environnementaux et la participation sociale dans les domaines de l’éducation et du travail des personnes ayant des incapacités intellectuelles.

Le fait d’occuper un travail est une activité essentielle de la participation sociale (Alliance québécoise des regroupements régionaux pour l’intégration des personnes handicapées, 2013). De même, l’éducation est un vecteur important de la participation sociale puisque la scolarisation favorise l’accès au marché du travail, l’obtention d’un emploi valorisant, rémunéré, des conditions de travail intéressantes et donc un niveau et une qualité de vie accrus (Émond, 2006). Or, le marché du travail demeure encore inaccessible pour une grande partie des adultes ayant une déficience intellectuelle (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2001). Environ 22 % à 27 % des personnes ayant une incapacité non physique liée, entre autres, à la déficience intellectuelle réussissent à obtenir un emploi, tandis que 67,6 % à 77 % sont sans emploi (Berthelot, Camirand et Tremblay, 2006 ; Statistique Canada, 2017). La plupart des personnes ayant une déficience intellectuelle ont des revenus inférieurs au seuil de la pauvreté (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2001).

Cette recherche se situe donc dans le contexte actuel d’évolution des services relatifs aux activités socioprofessionnelles des personnes ayant des incapacités intellectuelles au Québec (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2016) et vise à répondre à la question : « Quels sont les obstacles et les facilitateurs à l’inclusion et à la participation sociale de personnes ayant des incapacités intellectuelles issues des services d’intégration en emploi d’un Centre intégré de santé et de services sociaux ? »

Plusieurs études font ressortir des obstacles ou des facilitateurs qui peuvent influer sur l’inclusion, au sens large, ainsi que sur la participation sociale des personnes ayant des incapacités intellectuelles. Ces obstacles et facilitateurs sont décrits selon leur présence sur le plan personnel et environnemental (microenvironnement personnel, mésoenvironnement communautaire et macroenvironnement sociétal). Ces éléments font écho au modèle écosystémique de Bronfenbrenner (1979, 1986) et au modèle du développement humain et du processus de production de handicap (Fougeyrollas, 2010). En ce qui concerne les facteurs personnels, la personne ayant des incapacités intellectuelles peut présenter des facteurs de protection individuels en lien avec l’estime de soi, son identité positive, ses habiletés relationnelles, la reconnaissance de ses compétences, l’autonomie, la maturité sociale, l’expression des émotions, la vie active, les expériences diversifiées, la maitrise de soi, l’optimisme et l’humour (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011), la motivation et les aspirations professionnelles (Holwerda, van der Klink, de Boer, Groothoff et Brouwer, 2013), ainsi que l’autodétermination (Caouette et Lachapelle, 2014).

Dans le microenvironnement personnel, la recension de Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier (2011) sur la notion de résilience fait ressortir l’importance de certains facteurs familiaux. Les éléments suivants favorisent notamment la résilience et, par le fait même, la participation sociale de la personne ayant des incapacités intellectuelles : des relations familiales positives, l’acceptation des différences de l’enfant, la mise en place d’activités structurées de participation sociale de l’enfant, l’estime de soi parentale, le bienêtre psychologique et la santé des parents, ainsi qu’une vision positive de l’avenir.

Le mésoenvironnement communautaire renvoie : 1) aux attitudes et au soutien des personnes de l’entourage (Foley, Girdler, Bourke, Jacoby, Llewellyn, Stewart, Tonge, Parmenter et Leonard, 2014) ; 2) aux actions orientées vers une approche d’inclusion sociale, scolaire et professionnelle (Letscher et coll., 2015), d’autodétermination de la personne (Caouette et Lachapelle, 2014), un contexte favorable à l’autonomie, des occasions de faire des choix et de participer dans les prises de décision (Verdonschot, DeWitte, Reichrath, Buntinx et Curfs, 2009b), de développer la participation sociale (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011), des adaptations en aide humaine et technique (Foley et coll., 2014), ou en aménagement à domicile, à l’école et dans le milieu de travail, une collaboration entre l’éducateur et le parent (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011). Divers besoins se remarquent, notamment en ce qui concerne l’utilisation actuelle des services d’orientation (Boutin, 2012) ou de transition (Julien-Gauthier, Ruel, Moreau et Martin-Roy, 2016). En effet, la formation des enseignants et des intervenants doit permettre de cibler davantage les intérêts de la personne sur le plan scolaire, professionnel et des loisirs, de même qu’un accompagnement plus étroit de la personne et de sa famille (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011).

Le macroenvironnement sociétal met en évidence l’importance des services d’appoint résidentiels, des services variés et de stimulation dans l’environnement physique, des services de transport (Verdonschot et coll., 2009a), des orientations politiques en matière d’inclusion et d’égalité des chances, des programmes de compensation financière, des actions des organismes de soutien (Letscher et coll., 2015), par exemple.

Concernant ces enjeux, Proulx et Dumais (2010) ont effectué une étude de six contextes socioprofessionnels proches des grands centres accueillant des personnes ayant une déficience intellectuelle. La collecte de données a été réalisée sous forme d’entrevues individuelles auprès de professionnels ou de fournisseurs de services et de groupes de discussion auprès des parents et des personnes ayant une déficience intellectuelle. Les résultats mettent en évidence des contextes émergents au sein de ce réseau d’acteurs en vue de favoriser la participation sociale de la personne dans son milieu de travail. Ces milieux sont issus de services spécialisés de main d’oeuvre d’une organisation entrepreneuriale ou communautaire. Également, l’étude de Caouette, Proulx, Poulin, Dumais, Jacques, Julien-Gauthier et Ruel (2018) a fait ressortir des modèles de services socioprofessionnels qui ne sont toutefois pas spécifiques aux personnes ayant des incapacités intellectuelles issues des services d’intégration en emploi des Centres intégrés de santé et de services sociaux. Les services d’intégration en emploi sont une appellation usuelle d’une structure de services des Centres intégrés de santé et de services sociaux qui renvoie à un contexte plus proche du marché régulier de l’emploi (Alliance québécoise des regroupements régionaux pour l’intégration des personnes handicapées, 2013).

À partir des constats qui se dégagent de ces études, des questions surgissent : « Quel arrimage peut-il y avoir, dans une démarche interdisciplinaire du réseau de la santé et des services sociaux, avec l’équipe éducative composée notamment des enseignants en formation préparatoire au travail ou de la formation aux métiers semi-spécialisés ? » Également, « De quelle manière s’illustrent les contextes issus de services d’intégration en emploi des Centres intégrés de santé et de services sociaux en termes d’accessibilité, ou d’obstacles et de facilitateurs, à l’inclusion et à la participation sociale des personnes ayant des incapacités intellectuelles ? » Il appert qu’il existe donc un manque de connaissances sur le contexte de services d’intégration en emploi, liées à une démarche interdisciplinaire, à partir des perceptions de personnes ayant des incapacités intellectuelles, de parents, d’enseignants, de professionnels du réseau de la santé et de services sociaux, d’intervenants en milieu communautaire et d’employeurs. En conséquence, sous l’angle des obstacles et des facilitateurs à l’inclusion et à la participation sociale des personnes ayant des incapacités intellectuelles (Letscher et coll., 2015 ; Letscher, Jolicoeur, Beaupré, Milot, Julien-Gauthier et Point, 2016), la question de l’accessibilité des services d’intégration en emploi demeure entière. L’objectif de la recherche décrite dans cet article est donc d’explorer des obstacles et des facilitateurs à l’inclusion et à la participation sociale de personnes ayant des incapacités intellectuelles issues de services d’intégration en emploi d’un Centre intégré de santé et des services sociaux.

La méthodologie de la présente recherche s’appuie sur une étude de cas qualitative à partir de groupes de discussion (Julien-Gauthier, Héroux, Ruel et Moreau, 2013) et d’entrevues individuelles, dans un contexte issu de services d’un Centre intégré de santé et des services sociaux. Les participants ont tous bénéficié des services d’intégration en emploi d’un Centre intégré de santé et des services sociaux. Plus précisément, les services d’intégration en emploi renvoient ici à des contextes plus proches du marché régulier du travail, sous forme de plateau de travail, c’est-à-dire d’un stage de groupe avec des pairs ayant des incapacités, de stages individuels, avec aide sociale, ou d’emploi rémunéré subventionné ou non subventionné (Alliance québécoise des regroupements régionaux pour l’intégration des personnes handicapées, 2013), dans une institution ou une entreprise regroupant des employés sans incapacité. Ce contexte est reconnu comme étant lié à des services d’inclusion au travail (Alliance québécoise des regroupements régionaux pour l’intégration des personnes handicapées, 2013) favorisant une interaction avec des employés sans incapacité, de même qu’une participation sociale au travail.

D’entrée de jeu, il faut spécifier des limites inhérentes à l’étude de cas qualitative qui met en cause la portée de généralisation des résultats. Toutefois, la triangulation des sources de données est la méthode de validation la plus efficace pour l’étude de cas (Karsenti et Demers, 2004 ; Letscher, 2012). Cette triangulation a pu se faire ici à partir : 1) d’une analyse transversale du site et du cas avec le recoupement des informations entre les participants ayant des incapacités intellectuelles, leurs parents, les professionnels et les employeurs, 2) d’une révision des données par les participants eux-mêmes, 3) de l’utilisation de différents moyens de collecte des données, dont les recherches antérieures, les groupes de discussion et les entrevues semi-structurées, 4) d’un échantillon de situations caractérisant le milieu de travail de la personne ayant des incapacités intellectuelles, en emploi non rémunéré, subventionné ou rémunéré.

L’analyse des résultats renvoie aux facteurs personnels et environnementaux (microenvironnement personnel, mésoenvironnement communautaire et macroenvironnement sociétal), reliés à l’inclusion et la participation sociale de personnes ayant des incapacités intellectuelles issues des services d’intégration en emploi d’un Centre intégré de santé et des services sociaux.

Les résultats obtenus permettent de constater que la situation actuelle des personnes ayant des incapacités intellectuelles en milieu de travail est étroitement liée à des facteurs personnels, plus spécifiquement à des aptitudes, en termes de capacités ou de défis, mais aussi à la présence de facilitateurs et d’obstacles dans leur environnement (microenvironnement personnel, mésoenvironnement communautaire et macroenvironnement sociétal).

En ce qui concerne les facteurs personnels, la présence de compétences sociales permet à la personne ayant des incapacités intellectuelles de s’intégrer plus facilement au travail et d’accroitre sa participation sociale. En effet, le désir d’entrer en contact avec les autres, d’être capable d’accueillir des gens et de les saluer a un impact sur la participation sociale concernant les relations interpersonnelles et du travail, tandis que la présence de problèmes de comportement peut amener la personne à être en situation de handicap, isolée et exclue, comme le remarquent Letscher et coll. (2015). Des habiletés relationnelles (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011) et la capacité d’adaptation psychosociale (Hamelin, Jourdan-Ionescu et Boudreault, 2014) constituent un facteur de protection de la personne ayant des incapacités intellectuelles. Un lien étroit apparait entre le développement d’un réseau de soutien social et des compétences sociales au travail pour le jeune en transition école-travail (Julien-Gauthier et coll., 2016). En même temps, un contexte de travail inclusif est tributaire de compétences et de relations sociales avec les collègues (Lysaght, Cobigo et Hamilton, 2012) et l’employeur. Cela a pu être le cas pour plusieurs participants de l’étude qui ont développé de bonnes relations avec leurs collègues et leur employeur et ont réussi à maintenir leur emploi. Une stabilité du personnel, des horaires et des tâches prévisibles à réaliser favorisent la capacité d’adaptation des personnes ayant des incapacités intellectuelles dans le milieu de travail, selon une agente d’intégration au travail du Centre intégré de santé et des services sociaux.

Le contexte du travail met en jeu l’autonomie de l’employé ayant des incapacités intellectuelles qui se traduit en termes de rythme du travail par rapport aux exigences et de besoin de soutien de l’entourage que peut offrir le milieu. La personne peut avoir besoin de rappels quotidiens sur la tâche à réaliser et d’une personne de référence, comme le constatent Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier (2011). Ainsi, un tel contexte peut nécessiter une adéquation entre les aptitudes, les exigences du travail et une supervision (Baril, Tremblay et Tellier, 2006). De plus, dans le même sens que Proulx et Dumais (2010), il apparaît que les participants peuvent contribuer de différentes manières, en termes : 1) d’activités productives, par un travail non rémunéré et 2) d’emploi, avec un travail rémunéré, subventionné, ou non subventionné, par exemple.

En ce qui concerne le microenvironnement personnel, les parents reconnaissent qu’ils manquent d’information au sujet des ressources disponibles. Cet aspect est également soulevé par Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier (2011) comme un facteur de risque familial. De même, le groupe de discussion des parents observe que la surprotection parentale nuit à la participation sociale des personnes ayant des incapacités intellectuelles. Un style parental protecteur (protector), avec un contrôle et une structure de participation élevée des parents (Lindstrom, Doren, Metheny, Johnson et Zane, 2007), peut agir comme un obstacle et nuire au développement de la participation sociale. Au contraire, un parent défenseur (advocate) donne du soutien, des conseils, de la flexibilité, des opportunités de prendre des décisions et de s’autodéterminer (Lindstrom et coll., 2007). La surprotection parentale risque d’entraver la participation sociale pour la personne ayant des incapacités intellectuelles, contrairement à un style défenseur (Letscher et coll., 2015). Dans la présente recherche, il faut souligner la participation d’un parent défenseur, lui-même un professionnel du réseau de la santé et des services sociaux, qui a joué un rôle marquant dans la mise en place d’une transition école-vie active pour sa fille (participant 5) en collaboration avec le milieu scolaire. En fonction du projet de vie et des intérêts de sa fille à travailler auprès des enfants, de nouvelles tâches de travail qui n’avaient pas été investiguées auparavant, dans le cadre de ses stages, ont été développées d’abord dans une garderie en milieu familial, puis dans un centre de la petite enfance (service de garde de type « installation »).

Dans les groupes ou entrevues de discussion, il ressort que le milieu familial supporte la personne ayant des incapacités intellectuelles, même au-delà de la majorité, comme le constatent Proulx et Dumais (2010). De ce fait, il importe de s’assurer que les familles possèdent les informations nécessaires pour accompagner la personne dans la réalisation de ses aspirations personnelles comme apprendre à conduire un véhicule personnel et poursuivre un projet de vie. D’après Baril, Tremblay et Tellier (2006), les parents ont besoin d’informations et d’aides techniques pour renforcer leurs compétences parentales, et ce, selon Proulx et Dumais (2010), dans le contexte d’une jeune génération qui a des aspirations plus élevées à participer comme tout le monde, à avoir un emploi normal, dans un milieu normal, par exemple.

Enfin, les membres des familles interrogées assurent souvent le transport de la personne ayant des incapacités, notamment dans les milieux ruraux, où le système de transport en commun est peu présent. Un service de transport peu accessible constitue donc un facteur de risque réduisant, selon la présente étude, la possibilité pour la personne de réaliser ses aspirations professionnelles et peut ainsi constituer un obstacle à sa participation (VVerdonschot, DeWitte, Reichrath, Buntinx et Curfs, 2009b).

En ce qui concerne le mésoenvironnement communautaire, les enseignants représentent une première interface de transition école-travail pour le jeune ayant des incapacités intellectuelles tant dans le cadre de la formation préparatoire au travail que la formation aux métiers semi-spécialisés. La démarche s’inscrit dans une visée de participation sociale et de développement des habiletés sociales et professionnelles dans des contextes réguliers de travail rémunéré ou non (Julien-Gauthier et coll., 2016 ; Proulx et Dumais, 2010) en tentant de faire vivre au jeune des expériences de travail variées. Cette visée se distingue de celle d’un agent d’intégration en emploi du Centre intégré de santé et des services sociaux qui est plutôt à la recherche d’une stabilité, d’un maintien en emploi, selon le groupe de discussion des professionnels. La complexité de la recherche de stages en milieu de travail, en région éloignée des grands centres urbains, tient au risque de sursollicitation des milieux d’accueil. Un tel constat s’exacerbe si une concertation et une collaboration ne sont pas établies (Julien-Gauthier et coll., 2016), par exemple à partir d’un plan de transition de l’école à la vie active (Association du Québec pour l’intégration sociale, 2016) ou d’un projet de vie axé sur les intérêts du jeune, entre les enseignants, les agents d’intégration du Centre intégré de santé et des services sociaux, du Service spécialisé de main d’oeuvre et les autres membres de l’équipe éducative. En ce sens, même si les enseignants paraissent engagés dans le projet de vie du jeune, le manque de concertation avec les autres membres de la communauté dont les employeurs, risque de compromettre le fait que la formation proposée et la diplomation soient reconnues dans le milieu.

Selon Lysaght, Cobigo et Hamilton (2012), un milieu de travail inclusif est étroitement lié à la satisfaction que la personne retire du climat de travail et des relations interpersonnelles, ce qui rejoint les propos des participants qui retiennent comme facilitateurs : le climat de travail, un sentiment d’appartenance, une ouverture d’esprit à la diversité dans le rythme et les capacités de chacun, les encouragements, le respect, l’écoute, l’humour, etc. Par contre, le changement dans la routine et le roulement de personnel sont mentionnés comme des obstacles, tout comme le relatent Letscher et coll. (2015), de même que le manque de connaissance des qualités des employés ayant des incapacités intellectuelles, comme le rapportent Baril, Tremblay et Tellier (2006).

Le milieu communautaire comprend le réseau de santé et de services sociaux, le Service spécialisé de main d’oeuvre et les associations qui apportent du soutien à la personne ayant des incapacités intellectuelles ou à sa famille. Ces services sont considérés comme une ressource importante par les participants, car ils apportent du soutien à l’orientation de la personne, fournissent des stratégies au milieu de travail ou encore reconnaissent publiquement les réussites, notamment par le biais des médias. Des limites apparaissent cependant dans l’intervention auprès des personnes, compte tenu d’un contexte de compressions budgétaires qui voit une augmentation de la charge de travail des professionnels du milieu communautaire. Si des contraintes ont cours dans l’offre de services, les intervenants et gestionnaires du milieu communautaire sont considérés comme des ressources importantes dans plusieurs études (Baril, Tremblay et Tellier, 2006 ; Julien-Gauthier et coll., 2016).

En ce qui concerne le macroenvironnement sociétal, ce sont en premier lieu l’égalité des chances et les orientations politiques en termes d’accessibilité à l’emploi qui sont remises en question par les participants. Des mesures spécifiques devraient favoriser l’embauche de personnes ayant des incapacités, en prenant en compte la réalité de ces personnes, comme un nombre d’heures limité ou des tâches adaptées à leurs caractéristiques. Ce facteur représente un obstacle, de même que les règlements et les conventions dans le milieu de vie ou la lourdeur des procédures administratives (Julien-Gauthier et coll., 2016), qui peuvent entraver le processus de participation sociale. Afin de faciliter l’inclusion des personnes ayant des incapacités intellectuelles, le gouvernement devrait envoyer un message clair sur sa volonté de les inclure. Pour ce faire, il peut encourager et renforcer les initiatives prises dans les milieux en faisant la promotion de l’emploi des personnes ayant des incapacités intellectuelles de façon plus marquée ou intensive.

Cette recherche avait pour objectif d’explorer des obstacles et des facilitateurs reliés à l’inclusion et la participation sociale de personnes ayant des incapacités intellectuelles issues des services d’intégration en emploi d’un Centre intégré de santé et des services sociaux. La méthodologie utilisée se reporte à l’étude de cas qualitative à partir de cinq groupes de discussion (trois groupes de personnes ayant des incapacités intellectuelles, un groupe de parents et un groupe de professionnels) et cinq entrevues individuelles (trois employeurs et deux personnes ayant des incapacités intellectuelles). Les résultats font ressortir des facteurs concernant les aspects personnels, le microenvironnement personnel et familial, le mésoenvironnement communautaire et le macroenvironnement sociétal. Une étude portant sur les obstacles et les facilitateurs à l’inclusion et à la participation sociale des personnes ayant des incapacités intellectuelles à plus grande échelle pourrait être d’intérêt dans le cadre de futures recherches. Une telle étude pourrait s’appuyer sur la démarche décrite dans le présent article.